【摘 要】目的：探讨移动医疗模式在强直性脊柱炎患者诊疗过程中的临床意义。方法：分析2017年1月至2018年3月就诊于蚌埠医学院第一附属医院风湿免疫科的强直性脊柱炎患者190例，根据患者意愿分为移动医疗组128例和传统医疗组62例，收集基线及随访时的临床资料，分析临床指标的变化，并评估治疗依从性对疾病的影响。结果：①移动医疗组患者年龄较小，病程较短，红细胞沉降率（ESR）、
C-反应蛋白（CRP）、强直性脊柱炎疾病活动评分（ASDAS）较高；②移动醫疗组患者自行停药减药发生率（24.22%）较传统治疗组（38.71%）低；患者症状控制不佳或缓解再次加重发生率（35.94%）较传统治疗组（48.39%）低；③随访时移动医疗组患者强直性脊柱炎测量指数（BASMI）评分、强直性脊柱炎功能指数（BASFI）评分较基线时升高，患者评分、ESR、CRP及ASDAS降低。结论：移动医疗模式可以提高强直性脊柱炎患者的治疗依从性和规范性，间接提高治疗效果。
【关键词】 脊柱炎，强直性；移动医疗模式；依从性；疗效
【ABSTRACT】Objective：To explore the clinical significance of mobile medical model in the diagnosis and treatment of ankylosing spondylitis.Methods：One hundred and ninety cases with Ankylosing Spondylitis treated in the Department of Rheumatology and Immunology of the First Affiliated Hospital of Bengbu Medical College from January 2017 to March 2018 were analyzed.They were divided into the mobile medical group（128 cases）and the traditional medical group（62 cases）according to their wishes.The clinical data at baseline and follow-up werecollected，the changes of clinical indicators were analyzed，and the influence of treatment compliance on the disease wasevaluated.Results：①Patients in the mobile medical group were younger with shorter course of disease，and their ESR，CRP and ASDAS were higher；②In the mobile medical group，fewer incidences happened about self-withdrawal and drug reduction（24.22%）than the traditional treatment group（38.71%）；the incidence of poor control of symptom or aggravation after remission（35.94%）was lower than that of the traditional treatment group（48.39%）；③At the follow-up，BASMI and BASFI scores in the mobile medical groupwere higher than those at the baseline，while patients’ scores，and the scores of ESR，CRP and ASDAS were lower.Conclusion：Mobile medical model can improve the treatment compliance and standardization for patients with ankylosing spondylitis，and indirectly improve the treatment effect.
【Keywords】 spondylitis，ankylosing；mobile medical model；compliance；curative effect
强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一种慢性炎症性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，可伴有眼、消化道、心血管等多系统受累，影像学早期表现为骶髂关节炎，病情最终发展为广泛而严重的骨化性骨桥。患者如得到及时诊断与合理治疗可以控制症状并改善预后；如不及时管控，病情进行性发展，将严重影响患者的生活质量，加重家庭经济负担。2014年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）发表的AS目标治疗推荐指南首要原则中着重提出：“治疗目标应由风湿科医生和患者协商决定。”“应适当告知患者并让患者参与讨论治疗目标以及为达到该治疗目标所采用治疗策略的风险和获益。”[1]这些理念都强调了患者自身在疾病管理过程中的重要性及规范化诊疗带来的长期好处。我国传统的医疗随访模式主要为门诊指导或是电话随访，由于专科医生严重不足，日常工作繁忙，无法抽出足够时间对个体患者进行正规及时的教育和监督，易导致治疗信息的偏倚和错误，成本高，效果不佳。目前，移动工具技术高速发展已经成为时代趋势，根据我国统计数据显示，截至2014年6月底，我国网民规模达到6.32亿。智能手机的高普及率，以及AS患者多为中青年的流行病学特点，都使得移动医疗模式治疗具有极高的可行性。因此，笔者对移动医疗模式下AS患者的诊疗情况进行初步的探索，观察该模式对提高AS患者的依从性及自我管理的临床意义。
1 资料与方法
1.1 研究对象 收集2017年1月至2018年3月就诊于蚌埠医学院第一附属医院风湿免疫科的AS患者245例，所有AS患者的诊断符合1984年纽约标准。排除标准：①16岁以下儿童；②合并其他自身免疫病者；③合并有精神疾病、读写理解能力障碍或其他无法正确使用智能手机及软件者。
1.2 临床资料及实验室检查 收集基线期性别、年龄、病程、家族史、吸烟饮酒史、既往诊断明确的患者治疗情况，完成强直性脊柱炎病情活动指标（BASDAI）、强直性脊柱炎测量指数（BASMI）
（3分法）、强直性脊柱炎功能指数（BASFI）、患者评分、医生评分，以及实验室检查如红细胞沉降率（ESR）、C-反应蛋白（CRP），并完善强直性脊柱炎疾病活动评分（ASDAS），选用ASDAS-CRP评分公式计算：0.12×腰背部疼痛评分 + 0.06×晨僵持续时间 + 0.11×患者评分 + 0.07×外周关节肿痛评分+ Ln 0.58×（CRP + 1），其他实验室指标均由蚌埠医学院第一附属医院临床检验科室统一测定。
1.3 移动医疗平台 移动医疗平台使用的是中国风湿病数据库（CRDC）直报平台的官方软件风云中心及上海哥特网络技术有限公司研发的智能疾病管理系统（Smart system of Disease Management，SSDM）手机APP软件，告知患者并签署知情同意书后，由患者自主选择安装软件，并由专门医生负责指导使用。所有纳入研究的患者留有微信及手机号码，在研究期间定期发送信息，督促患者完善药物使用记录并完成软件中的病情评估调查问卷。随访期间患者的主管医生可根据病情变化进行治疗方案的调整，所有药物调整均要求录入系统中，进入研究半年后要求患者至研究中心全面评估相关病情资料。
1.4 统计学方法 采用SPSS 17.0软件进行统计分析。计量资料以表示，治疗前后组间比较采用独立样本t检验；计数资料采用χ2检验。以P < 0.05为差异有统计学意义。
2 结 果
2.1 基线资料 研究期间共向245例患者发出邀请，过程中有55例患者因失访或记录数据不完善及严重失真被剔除，最后共有190例患者纳入研究，其中男148例，女42例；年龄13～68岁，平均（31.05±12.26）岁；病程0.01～30年，平均（5.20±6.35）年；家族史27例，一级亲属14例，二级亲属13例；吸烟17例，饮酒7例；新发患者61例，老患者129例。190例患者中有129例为参加研究前已明确诊断，61例为初次诊断，基线及随访时患者的治疗情况见表1。共有128例患者使用移动医疗平台，纳入移动医疗组，其中79例患者进入SSDM中心，男56例，女23例；年龄15～44岁，平均28.29岁；49例患者进入风云中心，男31例，女18例，年龄16～43岁，平均31.6岁。剩余62例患者作为传统医疗组。
2.2 2组患者基线临床资料比较 所有患者随访时间1.9～20.2个月，平均（7.89±3.25）个月，移动医疗组患者年龄较小，病程时间较短，腰背部疼痛程度高，ESR、CRP等炎癥指标较高，ASDAS评分较高（P ﹤ 0.05）；2组其他临床资料比较，差异无统计学意义（P > 0.05）。见表2。
2.3 2组患者治疗依从性比较 随访期间移动医疗组有31例（24.22%）患者出现自行停药或减药的情况，而传统医疗组有24例（38.71%）患者出现类似情况，2组发生率比较，差异有统计学意义（χ2 = 4.264，P = 0.039）；移动医疗组有46例（35.94%）患者症状控制不佳或缓解再次加重，传统医疗组有30例（48.39%），2组发生率比较，差异有统计学意义（χ2 = 4.241，P = 0.039）。
2.4 移动医疗组患者随访前后病情活动评分比较 随访时移动医疗组患者BASMI、BASFI较基线时升高，患者评分、ESR、CRP及ASDAS降低。见表3。
2.5 2组患者随访时临床资料比较 随访时移动医疗组患者评分较传统治疗组低（P ﹤ 0.05），其他临床指标比较，差异无统计学意义（P > 0.05）。见表4。
3 讨 论
治疗的及时性、规范性一直是AS治疗强调的首要原则。林智明等[2]研究显示，我国AS患者诊断延迟时间为70个月以上，最长延误高达30年，误诊率达66.4%。“充分告知患者治疗的目标、达标治疗策略的风险和获益”的理念虽然多次得到强调[3]，但从既往研究来看，仍然很难保证患者随访的依从性和规范性，患者自行更改治疗方案的现象屡见不鲜[4]。国外一项包含了1251例患者的研究发现，治疗1年时仍规范使用改善病情抗风湿药的占41%，使用生物制剂率为78.97%，第2年这两个数字骤降为20.11%及58.29%[5]。治疗依从性差与患者的性别、年龄、疾病持续时间、教育、健康保险、抑郁状态和疾病活动参数均无关[6]。笔者研究发现，治疗规范性差主要表现在对功能锻炼的忽视和治疗药物的选择不当。国内外指南中功能锻炼一直是治疗非常重要的部分，本研究中明确诊断的AS患者仅有33.33%进行了运动治疗，即使在医生干预随访的情况下也只有54.21%进行了锻炼。在药物治疗方案上，指南强调早期使用非甾体抗炎药，或根据病情严重度使用生物制剂，糖皮质激素的全身性使用则不被推荐[7]。本研究中患者非甾体抗炎药初始使用率仅为70.54%，高达12.40%的患者参加研究前接受了全身糖皮质激素的治疗，这也间接提示目前AS治疗的规范性急需提高。
我国现有的医疗模式是传统的门诊就诊-用药-复查，患者疾病管理参与程度较低，容易被虚假信息或偏方误导，加大AS患者自我管理的力度，提高依从性，寻找符合国情及地区特色的随访模式一直是风湿科医生追求的目标。良好的医患关系，对于疾病正确的认知，以及对治疗充分了解都被认为可能对提高依从性有效[8]。国内外进行的多项研究也肯定了患者俱乐部、病友会等自我管理模式在提高疾病认识、关节功能、生活质量上的作用[9-10]；但这些模式功能过于单一，社会功能和医疗档案不完善，社会属性差，对于随访医生的要求仍然较高，无法完整记录疾病全貌和趋势。目前，移动医疗模式正逐步进入慢性疾病管理的舞台。2016年《新英格兰医学杂志》撰文分析了患者驱动的健康信息模式的优点：包括能够清晰观察病情发展趋势，记录更加有效的疾病数据，更好地参与疾病管理过程等[11]。一些相关和探索性的研究也陆续证明了其有效性和可行性[12-13]。笔者研究发现，年轻、病程时间较短、疼痛较剧烈、病情活动度高的患者更愿意尝试这种新兴的医疗模式，可能与年轻患者对于移动模式的了解程度较高，对病情治疗需求较迫切有关。从实际效果来看，移动医疗组患者不仅个体主诉、腰背部疼痛评分等主观指标出现了好转，ESR、CRP等提示炎症的客观指标也明显下降。基线时移动医疗组患者疼痛程度和病情活动度均较传统治疗组高，随访时这些指标差异无统计学意义，也间接反映了带给患者的治疗收益。
鑒于AS治疗的长期性，在达到治疗目标之前，自行停药减药、盲目更改治疗方案均会带来疾病高复发风险及控制的不平稳。本项研究在平均随访7.89个月的时间里，28.95%（55例）的患者出现了自行停药减药的情况，伴随而来的是40%的患者出现原有临床症状的加重或缓解后的再发。疾病反复活动不仅会加重损害程度，还可能导致抑郁情绪加剧，影响躯体功能并限制其工作能力[14]。移动医疗组较传统医疗组最直观的效果就是患者的治疗依从性提高，带来的间接效果是疾病的复发率降低，这是其最根本优势所在。经过教育及培训，慢性患者可以在一定程度上掌握网络自我健康管理技能，有利于对疾病实施评估、监测、记录，并提高治疗的依从性，从而达到提高治愈率的目的。
无法否认的是，移动医疗模式目前仍处在探索阶段。一项面向瑞典医生的研究调查发现，尽管全球已有超过50 000个移动健康程序，被认为对患者有潜在的益处，但只有一小部分医生向患者推荐，主要缺点包括缺乏证据和多语言支持，程序中专业医疗指令的安全性仍有待检验[15]。从本研究来看，这种担心并非多余，在随访过程中仅有61.7%的患者按照治疗的相关要求进行了准确和全面的数据录入，包括诊疗方案、病情评估或病情日期等，因为录入数据中明显的偏差或评估中出现错误被剔除研究或失访的患者高达22.45%（55/245）。相较在专业移动医疗软件平台上进行数字化记录，患者更倾向于通过微信直接询问，最终随访时患者完成评估的方式也多为门诊纸质版问卷及单独微信沟通，这也提示临床医生在我国患者总体医疗知识水平不高的情况下如何正确开展随访，并得到真实数据的工作仍需要进一步研究和改进。同时需要注意，AS治疗周期较长，本研究中AS患者虽然经过正规治疗，但BASMI评分和BASFI评分仍然有轻度升高，这可能与治疗时间较短，治疗效果未完全体现有关，需要下一步采用更长时间的随访观察来
证实。
综上所述，移动医疗模式在一定程度上可以提高AS患者的治疗依从性和规范性，间接带来病情的相对平稳，但目前仍有很多细节需要进一步的完善和提高。
4 参考文献
[1]SMOLEN JS，BRAUN J，DOUGADOS M，et al.Treating spondyloarthritis，including ankylosing spondylitis and psoriatic arthritis，to target：recommendations of an international task force[J].Ann Rheum Dis，2014，73（1）：6-16.
[2]林智明，许海霞，古洁若，等.强直性脊柱炎延误诊断的初步调查和原因分析[J].中华风湿病学杂志，2008，12（6）：375-378.
[3]SMOLEN JS，SCHÖLS M，BRAUN J，et al.Treating axial spondyloarthritis and peripheral spondyloarthritis，especially psoriatic arthritis，to target：2017 update of recommendations by an international task force[J].Ann Rheum Dis，2018，77（3）：472.
[4]KANG JH，PARK DJ，LEE JW，et al.Drug survival rates of tumor necrosis factor inhibitors in patients with rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis[J].J Korean Med Sci，2014，29（9）：1205-1211.
[5]MACHADO MA，MOURA CS，FERRÉ F，et al.Treatment persistence in patients with rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis[J].Rev Saude Publica，2016，50（22）：50-59.
[6]ARTURI P，SCHNEEBERGER EE，SOMMERFLECK F，et al.Adherence to treatment in patients with ankylosing spondylitis[J].Clin Rheumatol，2013，32（7）：1007-1015.
[7]FORSTER D，WARBURTON L，O"FLYNN N.Diagnosis and management of spondyloarthritis in the over-16s：NICE guideline[J].Br J Gen Pract，2018，68（672）：346-347.
[8]王晓芹，张静，于文广.社区医师健康教育联合药物治疗类风湿关节炎31例临床观察[J].风湿病与关节炎，2018，7（7）：33-35，48.
[9]林成凤，刘联群，陈长贤，等.运用病友会管理强直性脊柱炎患者的临床疗效评价[J].风湿病与关节炎，2015，4（6）：20-23.
[10]PAIK SI，SOHNG KY.The Effect of Self-Management Course on Pain，Flexibility of Lumbar Spine，Uncertainty and Self-efficacy in patients with Ankylosing Spondylitis[J].Creativity Innovation Management，2003，10（2）：22-33.
[11]MANDL KD，KOHANE IS.Time for a Patient-Driven Health Information Economy？[J].N Engl J Med，2016，374（3）：205-208.
[12]NUNDY S，DICK JJ，SOLOMON MC，et al.Developing a Behavioral Model for Mobile Phone-Based Diabetes Interventions[J].Patient Educ Couns，2013，90（1）：125-132.
[13]SCHNALL R，ROJAS M，BAKKEN S，et al.A user-centered model for designing consumer mobile health（mHealth）applications（apps）[J].J Biomed Inform，2016，60（2）：243-251.
[14]COOKSEY R，BROPHY S，DENNIS M，et al.Severe flare as a predictor of poor outcome in ankylosing spondylitis：a cohort study using questionnaire and routine data linkage[J].Rheumatology，2015，54（9）：1563-1572.
[15]ZHANG Y，KOCH S.Mobile health apps in Sweden：what do physicians recommend？[J].Stud Health Technol Inform，2015，210：793-797.
收稿日期：2018-12-10；修回日期：2019-01-13